C'è una domanda che i genitori di ragazzi con disabilità cognitiva si portano dentro da quando il figlio è piccolo, e che diventa sempre più urgente con il passare degli anni: cosa succederà quando non ci saremo più?
È una domanda legittima. È una domanda dolorosa. Ed è una domanda che, se rimane senza risposta, rischia di produrre due esiti ugualmente disfunzionali: la chiusura totale in famiglia — il figlio tenuto dentro, protetto da tutto — oppure la delega completa ai servizi, senza un filo che tenga insieme il progetto di vita di quella persona.
Esiste una terza strada. Richiede lavoro, tempo e la disponibilità a guardare la persona con disabilità per quello che è davvero — non solo per quello che non riesce a fare.
Chi è l'adulto con disabilità cognitiva
La disabilità cognitiva — che comprende la disabilità intellettiva, alcune forme di autismo, le sequele neurologiche di varie patologie — non è una categoria omogenea. Dentro quella parola ci sono persone con livelli di autonomia molto diversi, con storie di vita molto diverse, con desideri e capacità che spesso vengono sottostimate da chi li circonda.
Da oltre 15 anni lavoro con persone con disabilità cognitiva e le loro famiglie. Una delle cose che ho imparato è che il confine tra "quello che non riesce a fare" e "quello che non ha avuto l'occasione di imparare" è molto più mobile di quanto si creda. Non sempre — ma spesso.
Secondo i dati ISTAT (2019), in Italia vivono circa 3,1 milioni di persone con disabilità tra i 15 e i 64 anni. Di queste, solo una minoranza è inserita nel mercato del lavoro o in percorsi strutturati di vita indipendente. La maggior parte vive con la famiglia di origine, in una dipendenza che spesso non riflette le capacità reali della persona ma la mancanza di alternative concrete e di un progetto pensato su misura.
Fonte: ISTAT (2019), La disabilità in Italia — Aspetti demografici e socialiIl progetto di vita: non un documento, una visione
Con il Decreto Legislativo 62/2024 — la riforma della disabilità che ha recepito in Italia la Convenzione ONU — il "progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato" è diventato uno strumento formale previsto dalla legge. Non è solo un piano di interventi: è una visione del futuro costruita insieme alla persona, non per lei.
La distinzione non è formale. È il punto più importante.
Troppo spesso i piani di intervento per le persone con disabilità vengono costruiti dagli adulti — genitori, operatori, medici — sulla base di quello che pensano sia meglio per la persona, senza chiederle cosa vuole. Questo accade per ragioni comprensibili: la comunicazione è difficile, i tempi sono lunghi, la persona stessa a volte non ha mai avuto occasione di esprimere preferenze perché nessuno gliene ha mai data la possibilità.
Nulla su di noi senza di noi. Il principio che guida la Convenzione ONU sulla disabilità è anche il principio che dovrebbe guidare ogni progetto di vita individuale.
Autonomia: quanta e come
Autonomia non significa indipendenza totale. Significa avere il massimo di controllo possibile sulla propria vita — nelle piccole cose quotidiane, nelle scelte che riguardano la propria giornata, le relazioni, il tempo libero, il lavoro.
Per un adulto con disabilità cognitiva significativa, l'autonomia può voler dire scegliere cosa mangiare a colazione, decidere quale attività fare nel pomeriggio, avere un rapporto diretto con l'operatore di riferimento senza che tutto passi attraverso i genitori. Sono cose che sembrano piccole. Non lo sono.
Il modello del Supporto al Processo Decisionale — introdotto dalla Convenzione ONU e progressivamente recepito anche in Italia — prevede che la persona con disabilità non venga sostituita nelle proprie decisioni, ma supportata nel prendere quelle che le competono. È un cambio di paradigma radicale rispetto alla tradizione dell'amministratore di sostegno come figura sostitutiva.
La ricerca sul self-determination nelle persone con disabilità intellettiva — sviluppata in Italia soprattutto da Giulia Balboni e colleghi dell'Università di Perugia — mostra che livelli più alti di autodeterminazione correlano con migliore qualità della vita, maggiore soddisfazione e migliori esiti lavorativi e sociali, indipendentemente dal livello di funzionamento cognitivo. Non è la capacità intellettiva a determinare l'autodeterminazione: è l'opportunità di esercitarla.
Fonte: Balboni G. et al. (2012), Self-determination in persons with intellectual disability — Giornale Italiano di PsicologiaIl ruolo della famiglia: risorsa e rischio
La famiglia è, nella stragrande maggioranza dei casi, la principale risorsa per una persona adulta con disabilità cognitiva. È anche, quando non si lavora bene, uno dei principali ostacoli all'autonomia.
Non per malevolenza — per amore. Per abitudine. Per paura. Un genitore che ha passato decenni a proteggere un figlio fragile non smette di farlo facilmente quando il figlio compie trent'anni. Anzi, spesso la protezione si intensifica con l'avanzare dell'età dei genitori, quando la paura del futuro diventa più concreta.
Il lavoro con le famiglie — parallelo al lavoro con la persona — è essenziale. Non per convincerle che hanno sbagliato, ma per aiutarle a vedere il figlio per quello che è diventato, a riconoscerne le capacità, a costruire una rete che non dipenda solo da loro.
Cosa fare quando il figlio adulto con disabilità non vuole staccarsi dalla famiglia?
Prima di tutto, chiedersi se ha mai avuto la possibilità reale di farlo. La dipendenza dalla famiglia non è quasi mai una scelta consapevole della persona con disabilità — è il risultato di un sistema che non ha offerto alternative praticabili. Il lavoro è costruire quelle alternative gradualmente, con tempi adeguati, senza strappi.
Il "dopo di noi": la domanda che non si vuole fare
La Legge 112/2016 — la legge sul "Dopo di noi" — ha introdotto strumenti specifici per garantire la continuità del progetto di vita delle persone con disabilità grave quando vengono meno i genitori: trust, fondi speciali, strutture residenziali dedicate, percorsi di deistituzionalizzazione.
Ma il "dopo di noi" non inizia quando i genitori muoiono. Inizia oggi — nel momento in cui si comincia a costruire una vita che abbia senso indipendentemente dalla presenza dei genitori. Una rete di relazioni. Competenze acquisite. Abitudini proprie. Un'identità che non sia solo "il figlio di".
Da questo punto di vista, ogni passo verso l'autonomia fatto oggi è una forma di previdenza per il futuro. Non solo per la persona con disabilità — anche per i genitori, che possono invecchiare con meno peso sulle spalle.
Quando ha senso un supporto psicologico per un adulto con disabilità cognitiva?
Quando emergono difficoltà emotive, comportamentali o relazionali che il solo supporto educativo non riesce a contenere. Ma anche come spazio di ascolto per la persona stessa — adattato alle sue modalità comunicative, rispettoso dei suoi tempi — in cui abbia la possibilità di esprimere emozioni, preferenze, vissuti. Non è raro che persone con disabilità cognitiva non abbiano mai avuto uno spazio simile.
Come si costruisce concretamente un progetto di vita?
Partendo dalla persona: dai suoi interessi, dalle sue capacità, dai suoi desideri — anche quando sono espressi in modi non verbali o parziali. Poi dalla rete: famiglia, servizi territoriali, operatori, eventuale psicologo. Il Decreto 62/2024 prevede una valutazione multidimensionale che include tutte queste dimensioni e produce un piano condiviso. Il punto di partenza, in ogni caso, è sedersi e chiedere — davvero — cosa vuole quella persona.
Riferimenti:
— Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità (2006), ratificata dall'Italia con L. 18/2009
— D.Lgs. 62/2024 — Riforma della disabilità, progetto di vita individuale
— Legge 112/2016 — Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave (Dopo di noi)
— ISTAT (2019), La disabilità in Italia — Aspetti demografici e sociali
— Balboni G. et al. (2012), Self-determination in persons with intellectual disability — Giornale Italiano di Psicologia
— Griffo G. (2012), Il modello di vita indipendente — in Vitale A. (a cura di), Persona con disabilità, Erickson
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